Kamis, 08 November 2012

Mitos-Mitos Epilepsi


Di Indonesia,epilepsi dikenal sebagai "ayan" atau "sawan". Banyak masyarakat yang masih mempunyai pandangan yang keliru & beranggapan bahwa epilepsi bukan penyakit tapi karena kemasukan roh jahat, kesurupan, dan kutukan.
Oke,kita bahas satu-satu yaa mitos-mitosnya dan kenyataan yang sebenernya...
1.      Mitos: Epilepsi merupakan penyakit kutukan/kena guna-guna!!!!!!
Fact: Epilesi merupakan ssalah satu penyakit saraf (gangguan neurologis) yang menahun & dapat diobati 
2.      Mitos: Epilepsi terjadi karena "kerasukan" roh!!!!
Fact: Epilepsi terjadi karena adanya aktifitas listrik otak yang abnormal, yang dapat disebabkan oleh berbagai macam hal, misalnya kerusakan jaringan (tumor otak), gejala sisa dari infeksi otak, geger otak akibat kecelakaan, stroke, cacat lahir, dll. Penyebabnya juga bisa tidak diketahui/adanya faktor genetik.
3.      Mitos: Epilepsi hanya terjadi pada anak2
Fact: Karena banyak faktor yang dapat menyebabkan seseorang terkena epilepsi, penyakit ini tidak terbatas pada usia anak tapi dapat terjadi tanpa batasan usia, jenis kelamin, ras, maupun status sosial ekonomi.
4.      Mitos: Epilepsi dapat menular melalui air liur!!!!
Fact: Epilepsi bukan penyakit menular, jadi tidak akan menular bila kita terkena air liurnya ataupun menyentuhnya
5.      Mitos: Epilepsi tidak boleh kena air atau dekat api
Fact: ODE yang belum terkontrol serangan epilepsinya, tidak boleh berenang sendirian/memasak tanpa ada yang menemani, maksudnya bila terjadi serangan yang menyebabkan dia tidak sadar, akan dapat membahayakan dirinya sendri.
6.      Mitos: Epilepsi adalah serangan berupa kejang-kejang kelojotan disertai keluarnya air liur
Fact: Bentuk serangan epilepsi tidak hanya berupa kejang-kejang kelojotan yang disertai keluarnya air liur. Bentuk serangan macam-macam, ada yang seperti mengecap-ngecap, bengong, perilaku aneh yg tiba-tiba, dan berbagai perubahan lain yang hilang timbul.
Well, gitu kira-kira mitos-mitos yang ada tentang epilepsi. Semua pasti ada penjelasannya. Epilepsi sebenarnya sama dengan penyakit kronis/penyakit menahun lainnya kayak hipertensi/diabetes yang bisa diobati dan dikendalikan. Orang dengan epilepsy (ODE) bisa hidup normal seperti yang lainnya kok ☺. Tapi terkadang mitos-mitos kayak tadi emang mengganggu kehidupan penyandang epilepsy.
Saat pertama kali kena serangan epilepsi gw ga dibawa ke dokter, karena semua orang menganggap gw kesurupan/kemasukan roh2. Akhirnya 3 tahun kemudian gw baru dibawa ke dokter & ketauan ternyata sakit epilepsi, itu juga atas saran salah satu "org pinter". Miris!! Dan ternyata ada beberapa tmn-temen ODE yang juga bernasib sama, dianggap kesurupan! Pada akhirnya mitos-mitos seperti itu membuat banyak para ODE yg tidak ditangani secara serius. Gw sendiri dianggap kesurupan karena cuma terjadi serangan saat di rumah. Dan ternyata tetep ada penjelasannya, kata perawat di RS, gw kena serangan di rumah karena gw ngerasa nyaman dan aman saat di rumah, jadi serangan itu muncul. Disini peran alam bawah sadar manusia.
Nah,,semuanya ada penjelasannya kan??? Well,,mitos mungkin ada dari zaman nenek moyang kita dulu, tapi bisa kan klo kita cari tau dulu penjelasannya seperti apa ;)

*Yuk follow @infoyei ,gabung di grup Komunitas Epilepsi Indonesia via facebook, atau intip www.ina-epsy.org untuk tau banyak tentang epilepsy
Follow @soniacinantya untuk sama-sama kenal epilepsy lebih dekat dan #PeduliEpilepsi



Selasa, 06 November 2012

cara2 pertolongan pertama jika terjadi kejang pada penyandang epilepsi

Serangan pada penyandang epilepsi itu bisa terjadi di mana aja, kapan aja, dan dalam kondisi apa aja. mudah-mudahan ini bisa berguna buat kalian yang peduli epilepsi...
  1. Hindarkan benturan kepala/bagian tubuh lainnya dari benda keras, tajam, atau panas. Jauhkan dari tempat berbahaya.
  2. Longgarkan bajunya. Miringkan kepalanya ke samping untuk mencegah lidahnya menutupi jalan pernafasan. 
  3. Biarkan kejang berlangsung. Jangan memasukkan benda keras diantara giginya, karena dapat menyebabkan gigi patah.
  4. Penderita akan bingung atau mengantuk setelah kejang. Biarkan ia istirahat.
  5. Laporkan pada keluarga terdekatnya. Hal ini penting untuk pemberian pengobatan oleh dokter. 
  6. Bila serangan berulang dalam waktu singkat atau penderita terluka berat, bawa segera ke dokter atau rumah sakit terdekat. 
Mudah-mudahan bermanfaat yaa buat kalian yg punya teman,keluarga yang ODE, atau bisa berguna kalo tiba2 liat orang kejang di tempat umum.. :)

Senin, 05 November 2012

Puisi dari Mama

Aku tahu kamu cinta aku. 
Akupun cinta padamu. 
Tapi tahukah berapa besar cintaku ? 
Andai kamu memerlukannya, nyawakupun akan ku berikan. 

Aku akan selalu mencintaimu 
Aku akan terima apapun keadaanmu, dan aku selalu bangga padamu. 
Bagiku kau selalu istimewa.... 
I love U, De ! 

Tweet Epilepsi

Beberapa hari yang lalu gw abis bikin tweet tentang epilepsi (https://twitter.com/soniacinantya). Tentang penyebab epilepsi, jenis-jenis serangan pada epilepsi, sampai gimana tanggapan masyarakat tentang epilepsi. Respon followers gw tentang tweet-tweet gw sangat luar biasa, di luar dari yang gw bayangkan. Walaupun awalnya sempet juga ada yang agak-agak ngerespon negatif tentang epilepsi, tapi overall mereka merespon sangat baik, banyak yang ngasih semangat, bilang bangga, bilang hebat, dan banyak juga yang sekedar ngasih emot smile, kiss, hug,bahkan cry..
Gw coba untuk recap yaa.....
  • Di Amerika, bulan November adalah bulan peduli epilepsi nasional  
  • Saat ini di Indonesia untuk mendapatkan data-data penyandang hanya berdasarkan perkiraan saja, belum ada data pastinya  
  • Kenapa? Krn kurangnya pengetahuan ttg epilepsi shg bnyk tmn2 ODE (Org Dgn Epilepsi) yg tdk ditangani secara serius
  • Banyak yg mengira saat ODE kena serangan,itu lagi kesurupan. Padahal bukan!
  • Epilepsi banyak jenisnya,ga cuma kejang2 trus berbusa aja
  • Epilepsi umum: 1. Petit Mal, gangguan kesadaran scr mendadak.Penderita diam tanpa reaksi (bengong) &melanjutkan kegiatan
  • 2.Grand Mal, diawali dgn kehilangan kesadaran kemudian kejang2,air liur berbusa & nafas mengorok
  •  3.Mioklonik, terjadi kontraksi singkat&satu/sekelompok otot.Bervariasi dr yg td terlihat sampai terlihat sentakan. . Mioklonik mengakibatkan misalnya mendadak jatuh/tiba2 melontarkan benda yg sedang dipegang
  • Epilepsi Parsial: 1.Sederhana, umumnya berupa kejang&kadang berupa kesemutan/rasa kebal pd satu tempat.
  • 2.Kompleks, diawalai dgn pasrsial sederhana,diikuti rasa seperti bermimpi, daya ingat terganggu,halusinasi,pikiran kosong. . Epilepsi Parsial Kompleks jg sering diikuti otomatisme, misalnya mengulang ucapan,melamun,atau berlari2 tanpa tujuan.
  • 3.Umum Sekunder, perkembangan dari parsial sederhana atau kompleks menjadi umum.
  • sbg ODE,ga bnyk yg bs saya lakukan untk sesama ODE.tapi bagi kami para ODE,sedkit informasi ttg epilepsi akn sngt bermanfaat
  • buat kalian yg punya keluarga,teman,atau siapa pun yg memiliki penyakit epilepsi bisa follow
  • YEI atau Yayasan Epilepsi Indonesia adalah satu wadah tempat para ODE atau pun keluarganya saling bertukar informasi
  • kita juga punya komunitas yaitu Komunitas Epilepsi Indonesia, bisa disearch di facebook.
  • Penyandang epilepsi tdk hnya membutuhkan obat untk kesembuhannya,tp lingkungan yg mendukung untk kesembuhan sangat berarti
  •  help find a cure for epilepsy
  • Epilepsi itu bukan kutukan,epilepsi bukan penyakit menular, dan epilepsi bisa dikontrol. Please be aware :)  
  •  Epilepsi itu penyebabnya macem2 lho, tapi tetep ga menular!
  •  Epilepsi bs disebabkan oleh kerusakan jaringan misalnya tumor otak atau cedera kepala
  • Epilepsi jg slh satunya bisa dr akibat gejala sisa dr suatu penyakit sprti infeksi otak,gangguan pembuluh darah otak(stroke)
  • Cacat lahir dan kelainan genetika jg merupakan slh satu penyebab epilepsi. tp sekitar 30% tdk diketahui penyebabnya apa
  • Epilepsi itu bisa terjadi pada siapa saja di seluruh dunia tanpa batasan usia,jenis kelamin,ras,&sosial ekonomi
  • Anyone with a brain can have a seizure
  • Buat yg pgn tau banyak ttg epilepsi bisa liat2 di bermanfaat bgt lho
  • Atau kalo yg pgn tau gimana saya hidup dgn epilepsi bisa mampir2 ke
  • sedikit dari kalian akan menjadi sesuatu yg besar buat kami
  • hope support epilepsy awareness
  • sampe skrg gw msh sering dibilang "anak mama". but it's ok :) 
  • kan mereka ga tau apa yg gw alamin, mereka ga tau ketakutan2 apa yg ada dlm benak nyokap gw dan gw
  • nyokap pnh protes ke sodara gw yg kebetulan anggota KPI ttg acara2 lawakan yg sering jadiin ayan/epilepsi sbg ssuatu yg lucu
  • dan pada saat itu gw nangis!
  •  ternyata ada peraturannya bahwa lawakan seperti itu tuh ga diperbolehkan
  •  gw sering nanya sama nyokap setiap kali liat acara2 lawakan yg menganggap ayan itu lucu, "apa ade kayak gitu ma?"
  • gw ga tau seperti apa kondisi gw ketika kambuh & pingsan. dan gw ga mau tau!
  • krm gw bs kambuh dlm keadaan apapun dan dimana pun. lagi mandi,lagi ngerjain tugas,lagi minum,lagi dikeramaian,dimana aja
  •  yg gw tau adlh stiap gw sadar,sllu ada nykp disamping gw.dgn tangan bengkak krn nyelametin lidah gw yg kegigit ketika kambuh
  • my mom is everything for me 
  • mama selalu bilang "kamu anak istimewa, mama bangga sama kamu" 
  • pdhal gw ga pnh ngelakuin apapun buat nykp, bahkan tiap bln nykp hrs ngeluarin uang 600rb cuma buat satu macem obat gw
  • dokter gw selalu bilang "kamu ga sama dgn anak2 lain, kamu berbeda. kamu harus tau itu"
  • salah satu yg selalu gw minta dalam doa gw adalah "Tuhan tolong jgn Kau ambil mama dan dokter Shandy sebelum Kau ambil aku.." 
  • yg bisa menolong diri kita adalah diri kita sendiri.. dan yg paling tau diri kita adlh kita sendiri.
  • tiap hari gw belajar untuk menolong diri sendiri,krn gw tau ga selamanya gw bisa bergantung dgn org lain
  • 9 taun jd ODE dan baru skrg gw bs share terang2an kyk gini. butuh waktu yg lama....
  • gw pgn org2 semakin tau apa itu Epilepsi & peduli sama ODE
  • meskipun ga semuanya bs nerima, tapi setidaknya ini adalah salah satu bentuk usaha gw buat sesama ODE
  • 9 taun begini bukannya gw ga pernah "jatuh". tapi gw lebih memilih menyimpan sendiri 
  •  mngkn tmn2 gw tau, gw seriiiiing bgt bilang "gw gpp kok. gw cm kecapean. gw cm pusing. gw cm minum obat kurus" munafiknya gw
  • gw pnh malu jd org yg sakit epilepsi, sampe akhirnya ketemu tmn2 ODE lainnya & berpikir apa dgn menutupinya gw bs sembuh??
  • skrg gw ngerti dgn gw berbagi sama tmn2 lain itu bs jd manfaat buat org lain dan buat gw sendiri
  • dan skrg gw ga pnh lg bertanya2 "kenapa musti gw?" krn gw tau ada hikmah disetiap kejadian, termasuk sakitnya gw  
  • menjadi sakit bukanlah pilihan, tapi menjadi sehat adalah pilihan hidup  
dan ini gw kasih liat sebagian mention dari followers gw yg support aja yaaa... =D
Sebenernya masih banyak yang hanya sekedar Retweet tweet2 gw, tapi takut kepanjangan kalo semua retweetannya gw masukin sini semua (ini aja udah panjang =D). Pada intinya gw hanya ingin mensosialisasikan epilepsi ke semua orang, gw pengen semua orang tau kalo epilepsi itu ada, mungkin dari sedikit pengetahuan-pengetahuan yang kita share akan menjadi berguna banget, orang-orang akan mengerti apa yang harus dilakukan kalau ada keluarga, teman, atau sekedar melihat orang di jalan yang kebetulan kena serangan, dan pada akhirnya orang-orang akan semakin peduli dengan epilepsi dan para ODE (Orang Dengan Epilepsi) pun menjadi percaya diri walaupun masyarakat tau bahwa dia adalah penyandang epilepsi. 

Sedikit dari kalian akan berarti besar untuk kami :)
  

Jumat, 02 November 2012

when i write this with tears

sembilan tahun jadi ODE (Orang Dengan Epilepsi) tapi baru sekitar sebulan terakhir ini saya bergabung disebuah komunitas epilepsi, KEI (Komunitas Epilepsi Indonesia). kadang-kadang saya lucu sendiri, kemana aja udah sembilan tahun tapi baru tau kalo ada komunitas seperti ini. tapi ga ada kata terlambat kan buat sesuatu yang baik????
dulu saya sering ngerasa aneh sendiri, malu sama orang-orang yang tau kalo saya ini ODE, bahkan denger kata epilepsi aja jadi sebuah ketakutan tersendiri buat saya. banyak ketakutan-ketakutan yang saya alami,dan mungkin dialami temen-temen ODE yang lain. saya takut orang lain tau kalo saya ini sakit epilepsi, saya takut orang lain memandang saya sebelah mata, saya takut orang "lari" dari saya ketika orang tau kalau saya ini sakit epilepsi, saya juga takut orang hanya akan baik sama saya karena tau saya ini sakit, saya ga mau orang menjadi iba dan kasian sama saya. ketakutan-ketakutan itu yang sebenarnya hanya ada dalam pikiran saya, ketakutan yang belum tentu akan terjadi. 
dan ternyata ga sedikit juga temen-temen ODE yang mengalami kesulitan dalam bermasyarakat. kalau saya sendiri, saya tidak terlalu sulit dalam bermasyarakat karena memang tidak banyak orang yang tau tentang penyakit saya ini, saya sering kali bilang "saya ga kenapa-kenapa kok. saya cuma kecapean. saya cuma pusing." itu seriiiiiiiiiiiing banget saya bilang sama temen-temen saya. cuma beberapa temen-temen yang saya anggap dekat aja yang tau tentang penyakit saya ini. bahkan ketika saya menjalin hubungan dengan lawan jenis (pacaran ^_^) saya sering kasih tau tentang penyakit saya ini ketika hubungan saya sudah berjalan. entah kenapa saya takut akan ditinggalkan kalau saya kasih tau diawal, padahal kan kalau memang cinta dia tidak akan pergi kemana-kemana. 
bertahun-tahun saya hidup seperti itu, bahkan ketika saya pergi makan sama teman-teman saya dan saya harus minum obat setelah makan, saya selalu bilang ini obat kurus kalau teman-teman saya nanya minum obat apa. kalau saya ingat semua itu saya tersenyum dan berpikir segitu munafiknya saya!
saya juga beberapa kali menjalani hubungan dengan laki-laki, banyak orang yang bilang "kok ganti-ganti pacar mulu sih? kok baru putus udah punya pacar baru lagi sih?" ga ada satu orang pun yang tau bahwa saya membutuhkan seseorang yang bisa menenangkan saya, ketika saya sakit saya juga perlu seseorang untuk berkeluh kesah, ketika kepala saya sakit dan saya ga kuat menahannya saya hanya butuh seseorang untuk sekedar bilang "kepala aku sakit", saya butuh seseorang untuk membuat saya tersenyum disaat saya benci melihat acara lawakan di tv yang menganggap bahwa ayan itu lucu, saya butuh seseorang yang memegang tangan saya ketika saya kambuh dan terjatuh di tempat umum, saya membutuhkan seseorang yang mengerti bahwa saya ingin melihat dunia luar tanpa harus kecapean, saya membutuhkan seseorang untuk mengingatkan bahwa saya harus minum obat dan vitamin, saya butuh orang yang selalu bilang bahwa saya pasti akan baik-baik saja. saya membutuhkan itu semua. 
saya ga bisa melihat mama menangis dan panik disaat saya kena serangan, saat-saat yang seharusnya saya merasa tenang. 

Rabu, 31 Oktober 2012

Aku Ingin Jatuh Cinta

Aku ingin jatuh cinta,,Tuhan
Aku ingin merasakan cinta, ingin merasakan dicintai
Dicintai dengan tulus
Tanpa menghindar dari kurangnya aku

Aku tau tak banyak yang bisa aku lakukan
Tapi setidaknya berikan aku kebahagiaan
Aku tau aku jauh dari sempurna
Tapi setidaknya biarkan aku merasakan kesempurnaan

Minggu, 28 Oktober 2012

update...update....

HAPPY BLOGGER DAAAAAYYYYYY!!!!!
sebenernya agak telat siih ngucapinnya,,harusnya kemaren. . kemaren itu adalah blogger day!
jadi inget pertama kali asal muasalnya gue bikin blog itu karena tugas! jadi di gundar itu ada jenis mata kuliah softskill. jadi pertemuan di kelas itu cuma sebulan sekali, sisanya yaa bikin tugas dan diposting ke blog. gue paling suka mata kuliah ini, karena paling gampang. tinggal bikin tulisan sebanyak-banyaknya tentang yang berhubungan dengan mata kuliah itu, kadang-kadang malah ada mata kuliah yang ngebolehin kita nulis apa aja, yang penting diposting ke blog. seru kan?! udah gitu ga ada ujiannya lagii.. makin suka aja deh. .
tapi pernah sekali gue dapet nilai C di mata kuliah softskill,,gara-gara tugas yang dikasih ga cuma asal posting aja, tapi ada tugas-tugasnya gitu, ribet deh!

btw,,hari ini adalah hari SUMPAH PEMUDA!!!! selamat buat semua pemuda-pemuda di Indonesia. . . :)
kalo gue sendiri sebagai pemuda-pemudi di Indonesia secara jujur ga ngerti apa makna sumpah pemuda saat ini.. apa yang udah gue lakuin sebagai pemuda untung negara ini.. heeemmmm,,,mungkin gue cuma bisa mengingatkan buat sesama pemuda-pemudi untuk terus berkarya untuk negara ini..jauhi narkoba, seks bebas, dan majukanlah negara ini! yaa disadari atau tidak nasib negara kita ini emang ada ditangan pemuda-pemudi ini yang nantinya akan jadi presiden, anggota dpr, atau apalah nantinya...
mungkin kalau agak susah untuk memajukan negara dengan besar-besaran setidaknya kita bisa mulai dari diri kita sendiri,,berhenti buang sampah sembarangan!!!! tuh liat kali-kali yang udah berubah fungsi jadi tempat pembuangan sampah..! keliatannya kita emang cuma buang satu sampah, tapi gimana kalau sepuluh orang yang berpikiran sama dengan kita?? gimana kalau seratus?? gimana kalau sejuta??? 
kita cuma bisa ngeluuuuh aja, kok banjir terus sih, kok kotor sih, bla..bla..bla.. percuma kan ngeluh tanpa do something????


oiyaaa,,btw big thanks buat yang udah mampir-mampir ke blog ini.. saya ga bisa ngasih apa-apa buat kalian,,cuma sedikit pengalaman-pengalaman dalam hidup saya coz MY LIFE IS MY STORY☺☺☺