sembilan tahun jadi ODE (Orang Dengan Epilepsi) tapi baru sekitar sebulan terakhir ini saya bergabung disebuah komunitas epilepsi, KEI (Komunitas Epilepsi Indonesia). kadang-kadang saya lucu sendiri, kemana aja udah sembilan tahun tapi baru tau kalo ada komunitas seperti ini. tapi ga ada kata terlambat kan buat sesuatu yang baik????
dulu saya sering ngerasa aneh sendiri, malu sama orang-orang yang tau kalo saya ini ODE, bahkan denger kata epilepsi aja jadi sebuah ketakutan tersendiri buat saya. banyak ketakutan-ketakutan yang saya alami,dan mungkin dialami temen-temen ODE yang lain. saya takut orang lain tau kalo saya ini sakit epilepsi, saya takut orang lain memandang saya sebelah mata, saya takut orang "lari" dari saya ketika orang tau kalau saya ini sakit epilepsi, saya juga takut orang hanya akan baik sama saya karena tau saya ini sakit, saya ga mau orang menjadi iba dan kasian sama saya. ketakutan-ketakutan itu yang sebenarnya hanya ada dalam pikiran saya, ketakutan yang belum tentu akan terjadi.
dan ternyata ga sedikit juga temen-temen ODE yang mengalami kesulitan dalam bermasyarakat. kalau saya sendiri, saya tidak terlalu sulit dalam bermasyarakat karena memang tidak banyak orang yang tau tentang penyakit saya ini, saya sering kali bilang "saya ga kenapa-kenapa kok. saya cuma kecapean. saya cuma pusing." itu seriiiiiiiiiiiing banget saya bilang sama temen-temen saya. cuma beberapa temen-temen yang saya anggap dekat aja yang tau tentang penyakit saya ini. bahkan ketika saya menjalin hubungan dengan lawan jenis (pacaran ^_^) saya sering kasih tau tentang penyakit saya ini ketika hubungan saya sudah berjalan. entah kenapa saya takut akan ditinggalkan kalau saya kasih tau diawal, padahal kan kalau memang cinta dia tidak akan pergi kemana-kemana.
bertahun-tahun saya hidup seperti itu, bahkan ketika saya pergi makan sama teman-teman saya dan saya harus minum obat setelah makan, saya selalu bilang ini obat kurus kalau teman-teman saya nanya minum obat apa. kalau saya ingat semua itu saya tersenyum dan berpikir segitu munafiknya saya!
saya juga beberapa kali menjalani hubungan dengan laki-laki, banyak orang yang bilang "kok ganti-ganti pacar mulu sih? kok baru putus udah punya pacar baru lagi sih?" ga ada satu orang pun yang tau bahwa saya membutuhkan seseorang yang bisa menenangkan saya, ketika saya sakit saya juga perlu seseorang untuk berkeluh kesah, ketika kepala saya sakit dan saya ga kuat menahannya saya hanya butuh seseorang untuk sekedar bilang "kepala aku sakit", saya butuh seseorang untuk membuat saya tersenyum disaat saya benci melihat acara lawakan di tv yang menganggap bahwa ayan itu lucu, saya butuh seseorang yang memegang tangan saya ketika saya kambuh dan terjatuh di tempat umum, saya membutuhkan seseorang yang mengerti bahwa saya ingin melihat dunia luar tanpa harus kecapean, saya membutuhkan seseorang untuk mengingatkan bahwa saya harus minum obat dan vitamin, saya butuh orang yang selalu bilang bahwa saya pasti akan baik-baik saja. saya membutuhkan itu semua.
saya ga bisa melihat mama menangis dan panik disaat saya kena serangan, saat-saat yang seharusnya saya merasa tenang.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar