Tweet Epilepsi

Beberapa hari yang lalu gw abis bikin tweet tentang epilepsi (https://twitter.com/soniacinantya). Tentang penyebab epilepsi, jenis-jenis serangan pada epilepsi, sampai gimana tanggapan masyarakat tentang epilepsi. Respon followers gw tentang tweet-tweet gw sangat luar biasa, di luar dari yang gw bayangkan. Walaupun awalnya sempet juga ada yang agak-agak ngerespon negatif tentang epilepsi, tapi overall mereka merespon sangat baik, banyak yang ngasih semangat, bilang bangga, bilang hebat, dan banyak juga yang sekedar ngasih emot smile, kiss, hug,bahkan cry..

Gw coba untuk recap yaa.....

• Di Amerika, bulan November adalah bulan peduli epilepsi nasional #PeduliEpilepsi 
• Saat ini di Indonesia untuk mendapatkan data-data penyandang hanya berdasarkan perkiraan saja, belum ada data pastinya #PeduliEpilepsi 
• Kenapa? Krn kurangnya pengetahuan ttg epilepsi shg bnyk tmn2 ODE (Org Dgn Epilepsi) yg tdk ditangani secara serius #PeduliEpilepsi
• Banyak yg mengira saat ODE kena serangan,itu lagi kesurupan. Padahal bukan! #PeduliEpilepsi
• Epilepsi banyak jenisnya,ga cuma kejang2 trus berbusa aja #PeduliEpilepsi
• Epilepsi umum: 1. Petit Mal, gangguan kesadaran scr mendadak.Penderita diam tanpa reaksi (bengong) &melanjutkan kegiatan #PeduliEpilepsi
• 2.Grand Mal, diawali dgn kehilangan kesadaran kemudian kejang2,air liur berbusa & nafas mengorok #PeduliEpilepsi
•  3.Mioklonik, terjadi kontraksi singkat&satu/sekelompok otot.Bervariasi dr yg td terlihat sampai terlihat sentakan. #PeduliEpilepsi . Mioklonik mengakibatkan misalnya mendadak jatuh/tiba2 melontarkan benda yg sedang dipegang #PeduliEpilepsi
• Epilepsi Parsial: 1.Sederhana, umumnya berupa kejang&kadang berupa kesemutan/rasa kebal pd satu tempat. #PeduliEpilepsi
• 2.Kompleks, diawalai dgn pasrsial sederhana,diikuti rasa seperti bermimpi, daya ingat terganggu,halusinasi,pikiran kosong. #PeduliEpileps . Epilepsi Parsial Kompleks jg sering diikuti otomatisme, misalnya mengulang ucapan,melamun,atau berlari2 tanpa tujuan. #PeduliEpilepsi
• 3.Umum Sekunder, perkembangan dari parsial sederhana atau kompleks menjadi umum. #PeduliEpilepsi
• sbg ODE,ga bnyk yg bs saya lakukan untk sesama ODE.tapi bagi kami para ODE,sedkit informasi ttg epilepsi akn sngt bermanfaat #PeduliEpilepsi
• buat kalian yg punya keluarga,teman,atau siapa pun yg memiliki penyakit epilepsi bisa follow @infoyei #PeduliEpilepsi
• YEI atau Yayasan Epilepsi Indonesia adalah satu wadah tempat para ODE atau pun keluarganya saling bertukar informasi #PeduliEpilepsi
• kita juga punya komunitas yaitu Komunitas Epilepsi Indonesia, bisa disearch di facebook. #PeduliEpilepsi
• Penyandang epilepsi tdk hnya membutuhkan obat untk kesembuhannya,tp lingkungan yg mendukung untk kesembuhan sangat berarti #PeduliEpilepsi
•  help find a cure for epilepsy #PeduliEpilepsi
• Epilepsi itu bukan kutukan,epilepsi bukan penyakit menular, dan epilepsi bisa dikontrol. Please be aware :) #PeduliEpilepsi 
•  Epilepsi itu penyebabnya macem2 lho, tapi tetep ga menular! #PeduliEpilepsi
•  Epilepsi bs disebabkan oleh kerusakan jaringan misalnya tumor otak atau cedera kepala #PeduliEpilesi
• Epilepsi jg slh satunya bisa dr akibat gejala sisa dr suatu penyakit sprti infeksi otak,gangguan pembuluh darah otak(stroke) #PeduliEpilepsi
• Cacat lahir dan kelainan genetika jg merupakan slh satu penyebab epilepsi. tp sekitar 30% tdk diketahui penyebabnya apa #PeduliEpilepsi
• Epilepsi itu bisa terjadi pada siapa saja di seluruh dunia tanpa batasan usia,jenis kelamin,ras,&sosial ekonomi #PeduliEpilepsi
• Anyone with a brain can have a seizure #PeduliEpilepsi
• Buat yg pgn tau banyak ttg epilepsi bisa liat2 di http://www.ina-epsy.org  bermanfaat bgt lho #PeduliEpilepsi
• Atau kalo yg pgn tau gimana saya hidup dgn epilepsi bisa mampir2 ke http://soniacinantya.blogspot.com  #PeduliEpilepsi
• sedikit dari kalian akan menjadi sesuatu yg besar buat kami #PeduliEpilepsi
• hope support epilepsy awareness #PeduliEpilepsi
• sampe skrg gw msh sering dibilang "anak mama". but it's ok :) 
• kan mereka ga tau apa yg gw alamin, mereka ga tau ketakutan2 apa yg ada dlm benak nyokap gw dan gw
• nyokap pnh protes ke sodara gw yg kebetulan anggota KPI ttg acara2 lawakan yg sering jadiin ayan/epilepsi sbg ssuatu yg lucu #PeduliEpilepsi
• dan pada saat itu gw nangis! #PeduliEpilepsi
•  ternyata ada peraturannya bahwa lawakan seperti itu tuh ga diperbolehkan #PeduliEpilepsi
•  gw sering nanya sama nyokap setiap kali liat acara2 lawakan yg menganggap ayan itu lucu, "apa ade kayak gitu ma?" #PeduliEpilepsi
• gw ga tau seperti apa kondisi gw ketika kambuh & pingsan. dan gw ga mau tau! #PeduliEpilepsi
• krm gw bs kambuh dlm keadaan apapun dan dimana pun. lagi mandi,lagi ngerjain tugas,lagi minum,lagi dikeramaian,dimana aja #PeduliEpilepsi
•  yg gw tau adlh stiap gw sadar,sllu ada nykp disamping gw.dgn tangan bengkak krn nyelametin lidah gw yg kegigit ketika kambuh #PeduliEpilepsi
• my mom is everything for me 
• mama selalu bilang "kamu anak istimewa, mama bangga sama kamu" 
• pdhal gw ga pnh ngelakuin apapun buat nykp, bahkan tiap bln nykp hrs ngeluarin uang 600rb cuma buat satu macem obat gw #PeduliEpilepsi
• dokter gw selalu bilang "kamu ga sama dgn anak2 lain, kamu berbeda. kamu harus tau itu" #PeduliEpilepsi
• salah satu yg selalu gw minta dalam doa gw adalah "Tuhan tolong jgn Kau ambil mama dan dokter Shandy sebelum Kau ambil aku.." 
• yg bisa menolong diri kita adalah diri kita sendiri.. dan yg paling tau diri kita adlh kita sendiri. #PeduliEpilepsi
• tiap hari gw belajar untuk menolong diri sendiri,krn gw tau ga selamanya gw bisa bergantung dgn org lain #PeduliEpilepsi
• 9 taun jd ODE dan baru skrg gw bs share terang2an kyk gini. butuh waktu yg lama.... #PeduliEpilepsi
• gw pgn org2 semakin tau apa itu Epilepsi & peduli sama ODE #PeduliEpilepsi
• meskipun ga semuanya bs nerima, tapi setidaknya ini adalah salah satu bentuk usaha gw buat sesama ODE #PeduliEpilepsi
• 9 taun begini bukannya gw ga pernah "jatuh". tapi gw lebih memilih menyimpan sendiri 
•  mngkn tmn2 gw tau, gw seriiiiing bgt bilang "gw gpp kok. gw cm kecapean. gw cm pusing. gw cm minum obat kurus" munafiknya gw #PeduliEpilepsi
• gw pnh malu jd org yg sakit epilepsi, sampe akhirnya ketemu tmn2 ODE lainnya & berpikir apa dgn menutupinya gw bs sembuh?? #PeduliEpilepsi
• skrg gw ngerti dgn gw berbagi sama tmn2 lain itu bs jd manfaat buat org lain dan buat gw sendiri #PeduliEpilepsi
• dan skrg gw ga pnh lg bertanya2 "kenapa musti gw?" krn gw tau ada hikmah disetiap kejadian, termasuk sakitnya gw #PeduliEpilepsi 
• menjadi sakit bukanlah pilihan, tapi menjadi sehat adalah pilihan hidup #PeduliEpilepsi 

dan ini gw kasih liat sebagian mention dari followers gw yg support aja yaaa... =D

• Dimas Sanjaya ‏@dimas_up Dulu zaman SMP si @soniacinantya itu bahasanya gaul. Sekarang udah calon sarjana sangat baku. Sudah dewasa de? :)
• sandi tahiya ‏@sanditahiya Go check @soniacinantya tweet buat yang pengen lebih tau mengenai epilepsi #PeduliEpilepsi
• sandi tahiya ‏@sanditahiya :') "@soniacinantya: Atau kalo yg pgn tau gimana saya hidup dgn epilepsi bisa mampir2 ke http://soniacinantya.blogspot.com  #PeduliEpilepsi" 

• Mcbeep ‏@UyuyBeep I'm enjoyed your tweets, thanks @soniacinantya ☺

• indah ayudyawati ‏@indahayudyawati :D RT @UyuyBeep I'm enjoyed your tweets, thanks @soniacinantya ☺

• MELLA R. A. RIBOWO ‏@mellaraditha Semangaaat son! RT @soniacinantya: God! Ngasih info spya org #PeduliEpilepsi dan skrg dy dataaang! :'(

• Ridho Gusti ‏@RiidhoGusti @soniacinantya gw udh tau dr jmn sma penyakit lo son, tp gw diem aja dan gmw bahas krn gw anggep lo sm kyk yg laen. Semangat ya sonia!

• sandi tahiya ‏@sanditahiya *hug* "@soniacinantya: gw ga tau seperti apa kondisi gw ketika kambuh & pingsan. dan gw ga mau tau! #PeduliEpilepsi"

• Nuansa Bela ‏@nuansabela @soniacinantya aaaahhh sediihhhh (˘̩̩̩.˘̩̩̩ƪ) (ɔ ˘⌣˘)˘⌣˘ c)

• Mufidah Isnaningtias ‏@mufiisnatias I'm a nurse, and I proud of you @soniacinantya #PeduliEpilepsi ☺ 
• Mufidah Isnaningtias ‏@mufiisnatias Keep strong ya son ☺ "@soniacinantya: mufiisnatias thank you beautiful nurse :)"

• aprida saragih sitio ‏@priprida Tweet2 @soniacinantya ttng #PeduliEpilepsi sangat menginspirasi. Ttp semangat kakanya jangan pernah kasihan sama diri sendiri, kamu hebat :) 
•  indah ayudyawati ‏@indahayudyawati semangaat sonson n.n RT @mufiisnatias Keep strong ya son ☺ "@soniacinantya: mufiisnatias thank you beautiful nurse :)"

• Tia Permata Sari ‏@tiapermata @soniacinantya GWS son, semangat! :)

• yudo sulaiman ‏@yudosh done :) , ayo kita sama2 hapus stigma negatif tentang epilepsi :) "@soniacinantya: Folback yaa yudosh ☺"

• Cyntia Nurulita ‏@cyntianurulita @soniacinantya onyaaa, tweetnya edukasi bgt buat org2 awam. Tetep semangat ya, dibalik itu semua pasti ada hikmah #curcol jg :p

• A L Y T ‏@alyt_p Onya hebat :* RT @soniacinantya: kemarin gw banyak mendapatkan emot smile, hug, kiss, dan kata2 (cont) http://tl.gd/jsnb8e

Sebenernya masih banyak yang hanya sekedar Retweet tweet2 gw, tapi takut kepanjangan kalo semua retweetannya gw masukin sini semua (ini aja udah panjang =D). Pada intinya gw hanya ingin mensosialisasikan epilepsi ke semua orang, gw pengen semua orang tau kalo epilepsi itu ada, mungkin dari sedikit pengetahuan-pengetahuan yang kita share akan menjadi berguna banget, orang-orang akan mengerti apa yang harus dilakukan kalau ada keluarga, teman, atau sekedar melihat orang di jalan yang kebetulan kena serangan, dan pada akhirnya orang-orang akan semakin peduli dengan epilepsi dan para ODE (Orang Dengan Epilepsi) pun menjadi percaya diri walaupun masyarakat tau bahwa dia adalah penyandang epilepsi. 

Sedikit dari kalian akan berarti besar untuk kami :)